El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.
El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.
Se calcula que en el mundo una de cada 1.000 personas que padece un trastorno de la coagulación. Estas patologías, poco conocidas por regla general, requieren de un tratamiento médico integral, complejo y adaptado a la situación de cada paciente, que sólo puede ofrecer un equipo multidisciplinar de especialistas, que abarca desde profesionales de enfermería, hematólogos, rehabilitadores, ortopedas, psicólogos, cirujanos y otros profesionales del ámbito sanitario.
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¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.
El sistema de coagulación funciona gracias a 12 factores que trabajan de manera conjunta en lo que se llama “cascada de coagulación”. Si uno de ellos no actúa correctamente, la cascada se interrumpe y el coágulo que impide el sangrado tarda más en formarse.
Destacan que hay dos tipos de hemofilia: Hemofilia A (está alterado el factor VIII) y Hemofilia B (está alterado el factor IX).
El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos.
De acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, en los últimos años se han logrado avances significativos para el tratamiento y una posible cura de esta enfermedad.
