El 28 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, con el objetivo de concienciar y visibilizar a las personas que padecen esta rara enfermedad, y a sus familias; que muchas veces se encuentran sin los apoyos suficientes que les permitan sobrellevar la situación.
¿Qué es el síndrome de Treacher Collins?
Se trata de una enfermedad rara a causa de una malformación craneo facial congénita. Afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos y provoca problemas en cuatro de los cinco sentidos. Este síndrome también se conoce como disostosis mandibulofacial.
Los afectados nacen sin pómulos, con falta de una o ambas orejas; la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios, entre otros.
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Los pacientes con Treacher Collins necesitan asistencia de profesionales especialistas en campos muy concretos relacionados con esta patología: oftalmólogo, patólogos del habla, foniatra, dentista neurocirujano o especialistas en oídos, nariz y garganta, cirujanos plásticos y maxilofaciales, pediatras, asistentes sociales, psicólogos.
¿Por qué el 28 de mayo?
La fecha del 28 de mayo para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, tiene una razón de ser y es que coincide con el aniversario de su descubridor Edward Treacher Collins; cirujano y oftalmólogo inglés que nació tal día en el año 1862 y que dio nombre a la patología.
