Este jueves, 21 de marzo, es el Día Mundial del Síndrome de Down. Explicamos por qué se conmemora en este día y desmentimos los prejuicios que todavía hoy persisten sobre las personas con síndrome de Down.
Qué es el síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en las células de una persona. El síndrome debe su nombre a John Langdon Down, el primer médico que lo describió en el siglo XIX, aunque no fue hasta 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que se debía a una alteración cromosómica.
Los cromosomas son estructuras dentro de nuestras células en las que se almacena la información genética. La mayoría de las personas tiene 46 cromosomas, distribuidos en 23 parejas, mientras que las personas con síndrome de Down tienen un cromosoma más de lo habitual en el par 21. Es por ello que este síndrome se conoce también como trisomía 21.
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Aunque afecta a cada persona de manera distinta, la presencia de este tercer cromosoma 21 produce algún grado de discapacidad intelectual. Se estima que entre un 30 y un 40% de las personas con discapacidad intelectual tiene síndrome de Down.
Aunque las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes, cada persona es única y diferente. Según indica Down España en su proyecto 'Mi hijo con síndrome de Down', los niños con este síndrome tienen una mayor predisposición a ciertos problemas de salud que hay que controlar (como problemas cardiovasculares y auditivos, apnea del sueño o hipotiroidismo), así como un desarrollo más lento.
No obstante, el aprendizaje y habilidades que desarrollen no dependen solo de las características genéticas, sino que el entorno y los estímulos que reciban son fundamentales. Por eso, según Naciones Unidas, el acceso a la atención de la salud, los programas de intervención temprana y la enseñanza inclusiva son vitales para el crecimiento y el desarrollo de los niños con síndrome de Down.
La esperanza de vida con este síndrome ha aumentado considerablemente gracias a los avances médicos y sanitarios en las últimas décadas, hasta situarse alrededor de los 60 años en la actualidad. Un 90% de las personas con síndrome de Down asiste a la escuela ordinaria, aunque, de acuerdo con Down España, la integración es menor en el instituto y en la Educación Superior que en Primaria, por lo que las asociaciones siguen trabajando en este sentido.
¿Por qué ocurre?
A día de hoy, no se sabe por qué sucede esta alteración cromosómica, que se produce en una de cada 600 a 700 concepciones, en todas las etnias y en todos los países del mundo. Sin embargo, se ha observado que la edad materna es un factor de riesgo, aunque en la práctica, destaca Down España, la mayoría de los niños con síndrome de Down tienen madres jóvenes.
Según datos de esta organización, en España viven actualmente unas 34.000 personas con síndrome de Down, y unos seis millones de personas en todo el mundo.
Origen del Día Mundial
La elección del 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down no es casual: al ser marzo el tercer mes del año, la fecha (21 del 3) es simbólica de la existencia de ese tercer cromosoma en el par 21 que causa la alteración genética.
Aunque este día se venía conmemorando desde hace años por diferentes asociaciones, en diciembre de 2011 la Asamblea General de las Naciones Unidas lo designó de forma oficial como Día Mundial del Síndrome de Down, con el objetivo de generar una mayor conciencia y recordar la dignidad de las personas con síndrome de Down y la contribución que hacen a sus comunidades.
Este año, el lema de la ONU para este día es "No dejar a nadie atrás". La campaña se centra en que todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de una vida plena, en igualdad de condiciones con las demás personas y en todos los aspectos de la sociedad.
Falsos mitos y prejuicios
En Down España recuerdan que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética. Asimismo, desmienten la creencia de que hay 'grados' o 'niveles' del síndrome: en realidad, la trisomía 21 simplemente provoca diferentes efectos y en diferente medida según la persona.
Otro mito bastante extendido es que el síndrome de Down es hereditario. Sin embargo, solo en una proporción muy pequeña de casos (el 1%, de acuerdo con Down España), la alteración genética viene dada por herencia de los padres. La mayoría de las veces, la alteración genética ocurre de manera espontánea y aleatoria. También es falso que las personas con síndrome de Down no puedan tener hijos, o que estos necesariamente vayan a heredar la alteración cromosómica.
Asimismo, no es cierto que las personas con síndrome de Down no puedan ser independientes: cada caso es diferente y muchas personas se emancipan sin problema. Otro mito ya obsoleto es que los niños con síndrome de Down precisan una educación escolar diferente. De hecho, la ONU recoge la educación inclusiva en su Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Para conmemorar la efeméride, este año Down España también ha lanzado su propia campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down, con el título "La suerte de tenerte". En ella, se destierran todos estos prejuicios y estereotipos a través de los ojos de una niña de cuatro años, que explica que su hermano mayor, que tiene síndrome de Down, es "perfecto tal y como es". Puedes ver aquí este emotivo vídeo, que ha enternecido a las redes sociales:
