Si has escuchado a Lena Dunham confesar públicamente su reciente histerectomía (extirpación del útero), entonces ya conoces una de? las consecuencias (más graves) de la endometriosis. La protagonista de Girls, además de hacernos reír con sus posturitas en el sofá, está ayudando a dar a conocer una enfermedad que, lejos de ser rara, forma parte del día a día de una buena parte del colectivo femenino. «Hay más mujeres con endo ( forma coloquial de llamarla) que personas con asma, diabetes y sida juntas», desvela Cristina Gurruchaga, presidenta de Endo&Cat (Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña).
Relacionada principalmente con nuestro aparato genital, esta patología puede causar dolor de regla severo (incluso dejarte postrada en la cama), molestias en las relaciones sexuales, esterilidad? e incomprensión, principales muros? a los que tienen que enfrentarse los? 176 millones de mujeres en el mundo que la padecen. Pero, si el alcance y las consecuencias son tan devastadoras, ¿por qué ni tan siquiera se conoce? «Cuando exiges al Ministerio de Sanidad que actúe, la respuesta siempre es la misma: “La ginecología no es un tema prioritario”», dice Gurruchaga. Según Cosmopolitan.
A la desatención del sistema público ?se suma una escasa investigación y formación médica, la ausencia absoluta de recursos, y un entorno que no entiende que existe un dolor ahí abajo capaz de paralizar la vida. «A día de hoy, no seremos más de 50 los médicos especializados en esta materia. Con dos millones de afectadas en nuestro país, cada uno tendría que atender a unas 40.000 mujeres, algo imposible de gestionar en toda una carrera laboral», razona el doctor Francisco Carmona, jefe de servicio de Ginecología del Hospital Clinic de Barcelona, y uno de los especialistas más involucrados a nivel europeo.
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Todo apunta a que esta asignatura pendiente, que aboca a las mujeres a una condena perpetua y casi secreta, es un problema de género. «Si hubiera algo por lo que los hombres tuvieran un dolor fuerte de testículos, es muy probable que la situacio?n fuera distinta, se tomari?an ma?s cartas en el asunto», sostiene el tambie?n director me?dico de Women’s Health Institute Barcelona, advirtiendo que «el dolor de regla esta? normalizado, pero lo primero que hay que hacer es alertar sobre e?l. Si duele, es que pasa algo», asegura. Una postura que comparte el gineco?logo Jose? Luis Mun?oz, coordinador de la Unidad de Endometriosis del Hospital 12 de Octubre: «A la mujer le cuesta mucho, le da hasta vergu?enza consultar. Y cuando se atreve a alzar la voz, la respuesta sanitaria no le suele dar al problema la importancia que merece». Mientras pai?ses como Japo?n, Italia y Dinamarca contemplan la baja por dismenorrea (menstruacio?n difi?cil y dolorosa), aqui? vivimos un escenario en el que esta afeccio?n esta? totalmente estigmatizada, y en el que las pacientes, solas, acaban optando por la resignacio?n como u?nica vi?a de superacio?n.
Conocida como la enfermedad de las mil caras, su habilidad para generar perplejidad es magistral. «Un di?a todo esta? controlado y al otro, llega la crisis», avisa Mun?oz. Nunca sabes co?mo se va a presentar: con problemas digestivos, con sangre en la orina, con hinchazo?n abdominal… Hay mujeres que incluso son asintoma?ticas. «Y la respuesta no se corresponde con el nivel de gravedad. Esta enfermedad es complicada hasta para eso», asegura.
La u?nica clasificacio?n que existe se refiere a sus tres formas cli?nicas: la peritoneal (cuando las ce?lulas de la endometriosis afectan so?lo al peritoneo), la ova?rica (aparecen quistes en los ovarios) y la profunda (cuando llega a otros o?rganos, como el intestino grueso; a la unio?n del recto y el u?tero, al ape?ndice… ). «U?nicamente un tercio de las enfermas presenta una forma aislada, en la mayori?a de los casos conviven las tres», puntualiza el doctor.
¿Y co?mo interfiere en la rutina? Tampoco hay normas, es una loteri?a. Porque a los si?ntomas citados se unen otros muy comunes como la fatiga cro?nica, los cambios de humor o encarar la posible infertilidad. «Ocurre que a menudo la enfermedad decide por ti. La felicidad no pasa necesariamente por la maternidad, pero si? creo que todas deberi?amos tener la oportunidad de decidir si queremos ser madres o no», dice Mari?a Ferna?ndez-Miranda, subdirectora de Cosmopolitan y afectada por endometriosis, de la que habla en su libro 'No madres: mujeres sin hijos contra los to?picos' (ed. Plaza & Jane?s). Muchas veces esta? indicada la congelacio?n de o?vulos, aunque no siempre. «Lo ideal es tratar cada caso como se merece, para conseguir que no avance y que no se presente la esterilidad», explica Carmona.
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De todas formas, para minimizar e?ste y cualquier otro dan?o, hay una premisa con la que todo el mundo esta? de acuerdo: el diagno?stico precoz. «Es un punto crucial que puede determinar el resto de la historia», advierte Mun?oz. Con tantas y tan graves secuelas, resulta fa?cil entender que la endo no acaba aqui?: influye en la vida de pareja, condiciona el ocio y puede alterar el rendimiento acade?mico o profesional (en 2011, la Universidad de Oxford determino? que las afectadas pierden de media 11,8 horas a la semana, un dato que surge de sumar al absentismo laboral al tiempo que desperdician porque apenas pueden estudiar o trabajar). ¿Soluciones? Aparte de los tratamientos me?dico y quiru?rgico (ninguno curativo), so?lo quedan la acupuntura, la fisioterapia y una dieta rica en antioxidantes (con alimentos ricos en vitamina C, pescado azul, frutos secos…) y sin proinflamatorios (carne roja, gluten, lactosa…). «Tambie?n se sabe que las que hacen ejercicio se encuentran mejor. Segregan endorfinas, que tienen potencial analge?sico y antiinflamatorio», explica Carmona. «Ninguna elige esta situacio?n. Por eso es tan importante que profesionales, familiares, compan?eros y amigos sepan reconocer la enfermedad, validarla y tratarla con sensibilidad», explica la psico?loga Mari?a Reula Baquero, que ha escrito la Gui?a para la comprensio?n y el apoyo psicolo?gico de la mujer con endometriosis.
No obstante, las u?ltimas noticias son esperanzadoras: en Catalun?a se esta? ma?s cerca de implantar un protocolo pensado para reorganizar los recursos de su sanidad pu?blica, y a nivel me?dico se trabaja para que en cinco an?os salgan fa?rmacos (con derivados del cannabis, por ejemplo) que actu?en con otros enfoques, como aumentar las defensas. Adema?s, asociaciones como Endo&Cat han entrado en los colegios para facilitar informacio?n a las nin?as, y han empezado a formar a enfermeras. Aunque queda un arduo camino, empezar a oi?r ruido es un buen augurio para cambiar algo.
Pero, ¿qué es la endometriosis?
Una enfermedad que afecta a las mujeres, sobre todo (pero no so?lo) a su aparato reproductor. Surge cuando el endometrio aparece fuera del u?tero, que es donde debe estar. Este tejido (que se forma para albergar un embarazo y se expulsa con la menstruacio?n cada mes que esto no sucede) puede adherirse a los ovarios, al peritoneo, a la pared del recto, a la vejiga…
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En los casos ma?s graves, la anatomi?a de los o?rganos se altera, acarreando difcultades para llevar una vida normal.
Síntomas de alarma
Los principales son los dolores pe?lvicos y de regla intensos, las molestias durante el acto sexual (sobre todo con la penetracio?n), y la desazo?n digestiva o urinaria durante los di?as del peri?odo. Si en la menstruacio?n hay sangre en tus heces o tienes difcultad para quedarte embarazada consulta al me?dico.
Si sospechas, ¿qué haces?
Pedir tu historia cli?nica y que te hagan una ecografi?a o una resonancia. Si no se detecta nada, y siguen los si?ntomas, se debe hacer un tratamiento empi?rico (tratarte como si tuvieras endometriosis). Si mejoras, queda confrmado. Si no hay respuesta, pide una laparoscopia exploradora.
¿Comó te lo tratan?
Debe haber una atencio?n individualizada. Hay dos tipos de tratamiento: me?dico (con analge?sicos para el dolor y la pi?ldora anticonceptiva para reducir los estro?genos, que son el alimento de la enfermedad) y el quiru?rgico. Los expertos recurren a la cirugi?a so?lo en ciertos casos. No existe la cura defnitiva, que so?lo llega con la menopausia.
