El adolescente Jonathan Pitre (llamado el 'Niño Mariposa') sufre de 'Piel de Mariposa', una rara afección de la piel conocida como Epidermolisis Bullosa, lo que significa que su piel es tan sensible que incluso el más mínimo contacto produce ampollas y lágrimas.
Al tener esta enfermedad terrible, el niño canadiense de 14 años de edad, debe soportar que su piel se caiga si se toca y como resultado sufre un dolor constante.
Debido a esto, la piel de Jonathan está cubierta de cortes y parece que ha sufrido quemaduras de tercer grado en el 90% de su cuerpo. Su madre Tina Boileau observa impotente mientras él siente un dolor terrible, lo envuelve en vendas para protegerlo de infecciones.
El dolor es muy intenso, experimenta dolores de cabeza permanentes y náuseas, también sufre de insomnio.
¿Qué es la epidermólisis bullosa y la piel de mariposa?
La epidermolisis bullosa es un grupo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo que causan ampollas en la piel y las membranas de las mucosas, con una incidencia de 20 por cada millón de recién nacidos en los Estados Unidos.
Es el resultado de un defecto en el anclaje entre la epidermis y la dermis, lo que provoca fricción y fragilidad de la piel. Su gravedad varía de leve a letal. La mayoría de los tipos de epidermólisis bullosa son hereditarios.
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La epidermolisis bullosa no tiene cura, aunque las formas leves pueden mejorar con la edad.
Aunque con dolor y sufrimiento a diario con piel de mariposa, Jonathan, que vive en Russell, Canadá, se ha convertido en una fuente de inspiración para los demás con esta afección. Él trata de mantenerse optimista y es embajador de la organización benéfica EB DEBRA Canadá, viaja por los EE.UU. como vocero y ha recaudado más de $ 100,000 para encontrar una cura.
"Solo tengo una vida útil de 25 años, ya he vivido más de la mitad de mi vida". "Te da una nueva perspectiva, piensa en lo que tienes, piensa en toda la felicidad que te rodea, piensa en todo el amor. Todos los días es una batalla y todos los días se gana una batalla. Este soy yo, así es como se supone que soy, así que me ocupo de eso" dice el niño mariposa.
