Janelly Amador sufre una forma rara de hipofosfatasia que hizo que no acabase de desarrollarse en el útero de su madre. Una doctora le dio un medicamento que aún estaba en fase de experimentación y la salvó.
Aunque ahora tiene 9 años, hubo un momento en el que no se sabía si la estadounidense Janelly Amador pasaría del primer año de vida, debido a una enfermedad (extraña variante de la hipofosfatasia) que hizo que su esqueleto no terminara de formarse. Nació sin huesos y con las complicaciones que esto provocaba. Entre ellas, que no crecía y apenas si podía moverse.
La desdicha de Janelly comenzó mientras se gestaba en el útero de su madre, según explicaron los padres en un programa de la cadena BBC. Algo salió mal durante el último trimestre de embarazo, el momento cuando los cartílagos se endurecen y comienzan a formarse los aproximadamente 200 huesos con los que cuenta el cuerpo; ese proceso no ocurrió en el interior de la pequeña.
En principio, los médicos le dijeron que la niña que se mantenía viva gracias a varias máquinas no llegaría a cumplir un año y le aconsejaron «desenchufarla». No obstante, sus padres se negaron y mantuvieron las esperanzas de que sobreviviría de alguna forma.
Por suerte, el destino quiso que poco después hallaran a la doctora Jill Simmons, quien les facilitó un medicamento experimental que ayudaría a que su cuerpo creara poco a poco los huesos. «Habíamos oído hablar del medicamento pero estaba en una fase muy temprana de experimentación. En aquel momento casi no se sabía nada sobre el medicamento, pero tampoco había alternativa alguna para su vida», explicó la doctora a la BBC.
Agencias
